Малышка просто хочет жить: спасатель из Днепра умоляет помочь маленькой доченьке с неизлечимой болезнью (Фото)

В семье днепровского спасателя  Алексея Шевчика случилось несчастье - его маленькая дочь Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием. Семья просит всех неравнодушных людей помочь  спасти малышку. 

Об этом сообщает Днепровская панорама со ссылкой на пресс-службу ГУ ГСЧС

спасатель2

Ребенку поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия», тип 1 (болезнь Верднига - Гофмана), аутосомно-рецессивный тип наследования.

Диагноз страшный: без лечения такие детки не доживают до 2-х лет, часто умирая в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинаются с рождения, и если малыш не получает лечение, то после 6-ти месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер.

На данный момент, к сожалению, малышка не получает должного лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.

малышка

Стоимость лечения очень велика, ведь речь идет о пожизненном лечения, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4-х миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 000 евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно шесть.

Есть и другое лекарство, которое стоит немного дешевле, но все же сумма остается непосильной.

Семья просит всех неравнодушных помочь спасти малышку, которая так хочет жить. 

Реквизиты для помощи можно найти здесь

Ранее мы писали: