Малышка просто хочет жить: спасатель из Днепра умоляет помочь маленькой доченьке с неизлечимой болезнью (Фото)

В семье днепровского спасателя  Алексея Шевчика случилось несчастье - его маленькая дочь Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием. Семья просит всех неравнодушных людей помочь  спасти малышку. 

Об этом сообщает Днепровская панорама со ссылкой на пресс-службу ГУ ГСЧС. 

Ребенку поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия», тип 1 (болезнь Верднига - Гофмана), аутосомно-рецессивный тип наследования.

Диагноз страшный: без лечения такие детки не доживают до 2-х лет, часто умирая в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинаются с рождения, и если малыш не получает лечение, то после 6-ти месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер.

На данный момент, к сожалению, малышка не получает должного лечения, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.

Стоимость лечения очень велика, ведь речь идет о пожизненном лечения, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4-х миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 000 евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно шесть.

Есть и другое лекарство, которое стоит немного дешевле, но все же сумма остается непосильной.

Семья просит всех неравнодушных помочь спасти малышку, которая так хочет жить. 

Реквизиты для помощи можно найти здесь.